Meu nome é Marilene da Silva Lima de Oliveira, tenho 42 anos e sou mãe de quatro filhos. Minha vida tomou um rumo inesperado e desafiador quando meu filho mais velho foi diagnosticado com uma condição médica rara, a Síndrome de Rasmussen. Essa síndrome, que causa epilepsia de difícil controle, colocou nossa família em uma jornada que nunca imaginamos enfrentar.
Ver meu filho sofrer com cerca de 50 convulsões por dia e uma qualidade de vida prejudicada foi uma experiência devastadora. Como mãe, eu estava determinada a fazer tudo o que estivesse ao meu alcance para aliviar seu sofrimento e melhorar sua vida.
Nós começamos uma busca desesperada por tratamentos médicos convencionais que pudessem ajudar nosso filho. Consultamos especialistas, experimentamos diferentes medicamentos, mas a epilepsia do meu filho provou ser resistente a todas as tentativas de controle.
Ver meu filho sofrer e sentir a impotência de não poder fazer mais por ele foi uma das experiências mais difíceis da minha vida. Foi então que minha jornada rumo à Cannabis Medicinal começou.
A descoberta da Cannabis Medicinal
Após pesquisar extensivamente e ouvir sobre os benefícios da Cannabis Medicinal no tratamento de epilepsia resistente, eu estava disposta a fazer qualquer coisa para aliviar seu sofrimento e dar-lhe uma chance de levar uma vida melhor.
Foi depois de muita peregrinação em consultórios médicos que encontrei o neurologista Eduardo Faveret. Ele foi um dos primeiros a prescrever cannabis no Brasil e defende abertamente o uso da planta. Ele trabalhou no Instituto do Cérebro do Rio e também foi a pessoa que descobriu a síndrome rara do Lucas.
Ele me apresentou a uma mãe que fez a ponte até o Cassiano Gomes, presidente da Associação Brasileira de Apoio Cannabis Esperança (Abrace), primeira entidade a conseguir o aval para o cultivo no Brasil que fica na Paraíba.
Eu cheguei até ele completamente desesperada pedindo por socorro, afinal, meu filho estava fazendo uso de 5 anticonvulsivantes e mesmo assim continuava tendo crises que o mantinham em estado vegetativo.
O Cassiano foi como um anjo que mesmo a distância me abraçou e disse: Calma eu vou te ajudar! Enfim Lucas começou a usar o óleo esperança e com 15 dias de uso ele já sustentava o pescoço e atendia quando o chamávamos. Com um mês de uso eu encontrei meu filho de pé no quarto, coisa que até então era incomum.
De mãe a defensora
Ao longo desses anos, entre idas e vindas de hospitais, conheci muitas famílias e comecei a ajudá-las com doações, orientações e fazendo eventos para as crianças. Foi então que sem perceber nasceu o Projeto Lucas Esperança, que é um núcleo de assistência às pessoas com necessidades especiais.
No projeto temos atendimento assistencial, jurídico, psicológico, de enfermagem, entre outros. Realizamos também eventos, doações e rodas de conversas. Todas de forma voluntária, isto é, somos uma associação sem fins lucrativos.
Muitas famílias vendo a melhora do Lucas, me pediram ajuda para dar o mesmo tratamento para seus filhos. Nós indicávamos a Abrace que era onde meu filho era cadastrado e tinha todo o apoio necessário.
Contudo, percebemos que a missão era maior do que imaginávamos e, resolvemos fundar uma associação canábica com o objetivo de fazer por outras pessoas o que foi feito pelo Lucas um dia. Fui abraçada e tenho o dever de abraçar outras famílias hoje!
Fundando a AbraRio em Niterói
Estimulada pelo Cassiano e com a ajuda de amigos, fundei em 25 de novembro de 2020 a AbraRio – Associação Brasileira de Acesso a Cannabis do Rio de Janeiro com o objetivo de dar acesso à cannabis medicinal àqueles que precisam.
Desde julho de 2021, tenho a permissão individual para plantar e fazer o óleo para o meu filho. Devido a grande procura pelo remédio, a associação ingressou na justiça em busca de um Habeas Corpus para garantir o direito de produzir o óleo de forma coletiva para distribuir aos associados.
Em agosto de 2022 a 3ª Vara Federal de Niterói concedeu uma liminar parcialmente provida à associação para realizar a pesquisa, cultivo, plantio, colheita e manipulação de cannabis, exclusivamente para fins medicinais. Em dezembro do mesmo ano a liminar foi derrubada pelos Desembargadores Federaisdo TRF-2 . A associação recorreu e aguarda decisão.
Um ano antes, nos mobilizamos e pressionamos os vereadores de Niterói para que o projeto de lei que dispõe sobre o uso da cannabis para fins medicinais e distribuição gratuita na rede privada e conveniada ao SUS saísse do papel.
O projeto de lei de autoria do vereador Leandro Portugal e batizado em homenagem ao meu filho de “Lei Lucas Esperança” foi aprovado em primeira discussão de forma unânime. Agora o projeto aguarda a sansão do prefeito para beneficiar milhares de moradores.
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AbraRio não para de crescer
A missão da AbraRio é proporcionar acesso seguro e legal à Cannabis Medicinal, educar a sociedade sobre seus benefícios e desmistificar preconceitos. Hoje, a AbraRio é uma organização em crescimento, composta por 23 funcionários e mais de 1500 associados em 17 estados e o Distrito Federal. São mais de 50 médicos, dentistas e veterinários prescrevendo os óleos da AbraRio.
A AbraRio possui uma fazenda de 2 hectares em Itaboraí no Rio de Janeiro. O local é seguro e isolado, ideal para o cultivo. Contamos com cerca de 800 plantas, mas a capacidade total é de até 2000 plantas. Trabalham diariamente no local jardineiros, químicos,farmacêuticos e agrônomos.
Graças ao apoio financeiro através de doações e das contribuições dos nossos associados, estamos conseguindo estruturar junto a nossa sede campestre um laboratório com capacidade para extrair até 10 litros de extrato mensal. Com essa estrutura, poderemos produzir medicamentos com maior controle de qualidade, oferecendo aos pacientes ainda mais segurança nos tratamentos.
Contamos também com uma sede localizada na Avenida Ernâni do Amaral Peixoto nº467, sala 403, no centro de Niterói no Rio de Janeiro. Nesse espaço, uma equipe de acolhimento que dá assistência e apoio aos pacientes orientando sobre o tratamento e como obter acesso a profissionais da área da saúde. Além disso, a associação conta com advogados que oferecem apoio jurídico e com uma assistente social.
Cada dia mais pessoas são beneficiadas
Minha jornada, de mãe desesperada a defensora apaixonada da Cannabis Medicinal, é um testemunho do que é possível quando nos recusamos a aceitar o sofrimento como destino. Eu acredito no poder da esperança e na força da determinação.
Estou comprometida em continuar lutando pela causa da Cannabis Medicinal, porque sei os benefícios transformadores que ela pode trazer. Meu filho, que uma vez sofreu tanto, agora está levando uma vida mais plena e saudável, e isso é o que me impulsiona todos os dias.
Minha jornada não é apenas minha; é uma jornada que compartilho com todas as famílias que foram tocadas pelo trabalho do Projeto Lucas Esperança e da AbraRio. E enquanto houver esperança, continuaremos nossa luta pela qualidade de vida e pelo acesso à Cannabis Medicinal para todos que dela necessitam.
*Marilene Esperança é presidente do Projeto Lucas Esperança, da União Nacional das Associações de Cannabis Medicinal (UNACAM) e da AbraRio (Associação Brasileira de Acesso a Cannabis do Rio de Janeiro)